Nota No. 360
Anuncia Mónica Herrera foro sobre enfermedades raras y tamiz neonatal a realizarse el 3 de diciembre en la Cámara de Diputados
• La diputada de Morena señala la necesidad de apoyar la medicina genética y fomentar políticas públicas que garanticen la atención oportuna de estos padecimientos
Palacio Legislativo, 09-10-2024 (Notilegis).- La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) anunció que el próximo 3 de diciembre, en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se realizará un foro en la Cámara de Diputados con el objetivo de visibilizar la importancia del diagnóstico temprano y la prevención de enfermedades raras, así como de promover el tamiz neonatal.
«Esto no es sólo para las personas con discapacidad, sino para todos los mexicanos. Tenemos que conocer nuestro estado genético para prevenir y tomar decisiones responsables», subrayó en conferencia de prensa.
Hizo hincapié en que este Gobierno Federal es incluyente, y confió en que la visibilización de las personas con discapacidad continúe. “No solo hablamos de los derechos de estas personas, sino de los de todos a una atención pronta y oportuna”, remarcó.
La legisladora compartió su testimonio al ser diagnosticada con atrofia muscular tipo Hoffmann 2 hasta los 38 años, luego de una larga búsqueda. Por ello, enfatizó en la necesidad de apoyar la medicina genética y fomentar políticas públicas que garanticen la atención temprana y oportuna de las enfermedades raras.
Por su parte, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, especialista en genética e integrante de la fundación Pensemos en Cebras México, explicó que las enfermedades raras de origen genético no suelen detectarse a tiempo debido a la falta de conocimiento tanto de la población como de las y los médicos.
“Estas enfermedades no se detectan a tiempo porque tanto los médicos como la población en general no las conocen, lo que provoca que los pacientes tarden un promedio de ocho años, yendo de médico en médico, hasta obtener un diagnóstico”, sostuvo.
Dijo que la detección temprana puede prevenir la discapacidad progresiva asociada con muchas de estas enfermedades y de las cuales algunas ya tienen tratamientos oportunos, de ahí la importancia de establecer normas oficiales para garantizar que el tamiz neonatal sea accesible para toda la población.
En su oportunidad, Jacqueline Tovar, directora de la fundación Pensemos en Cebras México, resaltó que no todas las enfermedades raras deben ser sinónimo de discapacidad o muerte prematura.
Expuso que al detectar a tiempo estas afecciones y tratarlas de manera adecuada puede evitar un escenario poco favorable para el paciente. «La atrofia muscular espinal, por ejemplo, es la principal causa de muerte infantil por enfermedades neuromusculares en México», compartió.
Adelantó que en el foro del 3 de diciembre se abordarán temas como el diagnóstico molecular, la atención integral y el manejo holístico para los pacientes con enfermedades genéticas.
«Es importante trabajar en una agenda robusta que permita alcanzar objetivos concretos en la prevención y atención de estas enfermedades, especialmente para las nuevas generaciones», concluyó.
FQA
