“2025, Año de la Mujer Indígena”
LXVI Legislatura. “Soberanía y Justicia Social”
Boletín No. 2087
La Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, que preside la diputada Casandra Prisilla De Los Santos Flores (PVEM), a propuesta y en coordinación con la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), realizó en la Cámara de Diputados el “Foro de Sensibilización de la Atrofia Muscular Espinal en México”.
El encuentro, en el marco de la concientización de la Atrofia Muscular 2025, tiene como fin reflexionar sobre la importancia de medidas, políticas públicas y legislación que ayuden a mejorar el diagnóstico oportuno y la atención integral de dicho padecimiento.
La diputada De Los Santos Flores indicó que este espacio no solo busca informar, sino que convoca a sentir, reflexionar y actuar sobre la realidad de este padecimiento; el foro es mucho más que una agenda legislativa, es un acto de humanidad. Puntualizó que México carece de un registro nacional sobre casos, por lo que es una invisibilidad, pues lo que no se mira no se atiende.
Afirmó que la verdadera transformación comienza cuando aprendemos a mirar con empatía y responder con responsabilidad. Hablar de la Atrofia Muscular Espinal (AME) es reconocer un tema complejo que involucra ciencia, medicina, leyes, pero sobre todo corazones y vidas humanas.
Subrayó que no se está hablando únicamente de una estadística, sino que se trata de niñas, niños y adolescentes que luchan cada día, padres que no se rinden y familias que hacen de la esperanza su motor. Estimó que se deben atender los ejes de diagnóstico temprano, acceso a terapias y atención integral.
La diputada Celia Esther Fonseca Galicia (PVEM) enfatizó que la salud de las infancias debe estar en el centro de las prioridades, pues cada día que pasa sin un diagnóstico temprano y sin acceso a una atención adecuada es una oportunidad perdida que como sociedad no se debe permitir.
A su vez, la diputada Olga Juliana Elizondo Guerra, del PT, indicó que el Poder Legislativo debe ser coadyuvante debido a que se requiere de dotar de los recursos necesarios para el sector salud y cada una de sus áreas, además de que los pasos de toda acción pública tienen que ser de la mano del Gobierno Federal, el Estado y los municipios.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio señaló que uno de los ejes centrales de la política pública de la titular del Ejecutivo es la prevención en materia de salud, con la implementación de programas como “Salud Casa por Casa”, lo que permitirá un panorama más claro para las personas que padecen alguna discapacidad.
Mencionó que hablar de genética también implica hablar de prevención, y advirtió que aún se desconocen las cifras exactas de personas diagnosticadas, debido a la falta de concientización, sensibilidad y participación. Cuestionó de qué manera, como sociedad, se puede conocer realmente las cifras, si no se acostumbra a hablar de genética, ni de visibilizar estas enfermedades y los espacios dedicados a ellas.
El senador Emmanuel Reyes Carmona (Morena) señaló que el 3 de abril de 2024 se presentó en la Cámara de Diputados una iniciativa que busca reformar y adicionar la Ley General de Salud para crear un programa sectorial de salud para enfermedades raras, y obligar a diagnosticar y atender los tipos 1, 2, 3 y 4 de este mal. Expresó su entusiasmo de trabajar en conjunto con la diputada Herrera Villavicencio de quien dijo “es la voz de las personas que tienen algún tipo de discapacidad”.
En su participación, Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora del departamento de Genética Facultad de Medicina UNAM, destacó la importancia de que estas enfermedades, denominadas como “raras” o “poco frecuentes”, sean visibles y puedan ser diagnosticadas y tratadas a tiempo, ya que representa un derecho para todas y todos los mexicanos recibir un diagnóstico a tiempo.
Verónica Morán Barroso, vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, mencionó que desde 2023 en el Diario Oficial de la Federación se asignó la definición de “enfermedad rara”, que afecta del 3 al 6 por ciento de la población mundial, mientras que entre 4 y 7 millones de mexicanos y mexicanas padece algún tipo de estas enfermedades, por lo que se debe estar preparado para identificarlas oportunamente.
Jacqueline Tovar Casas, directora general de Fundación Mujer México y Cebras México, subrayó la importancia de establecer un Instituto Nacional de Enfermedades Raras que dé continuidad y seguimiento a los casos, así como al trabajo conjunto entre las y los legisladores, médicos y sociedad civil.” Falta mucho por hacer, pero tenemos la voluntad de acción para que las cosas buenas sucedan”.
La doctora Alejandra Alegría, titular de la Unidad de Vinculación con la Secretaría de Salud, señaló que en espacios como este para analizar de manera puntual con los tomadores de decisiones, las y los especialistas, así como con quienes viven el padecimiento, se encontrarán caminos para la solución de esta problemática.
El doctor Adrián García Cruz, exjefe del Departamento de Embriología de la Facultad de Medicina de la UNAM, planteó que la genética médica no debe ser únicamente una especialidad, sino convertirla en la piedra angular de la atención primaria a los pacientes, por lo que debe ser una materia que dure toda la carrera, pues esto ayudará a la disminución de sufrimiento en pacientes y el mejoramiento en su atención y calidad de vida.
Ponencias
Con el tema “Bases Genéticas de la AME”, el doctor David Cervantes Barragán jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Pemex dijo que es una enfermedad rara que pasa por muchas especialidades antes de tener un diagnóstico definitivo, la cual es causada por mutaciones o cambios en la información genética. “No se tenía tratamiento, cura, ni diagnóstico, lo que evitó avances, pero ahora sabemos que hay distintos tipos de pacientes”.
Al hablar sobre la Importancia del tratamiento y manejo neurológico en AME, el doctor Antonio Venta, jefe del Servicio de Neurología del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, mencionó que en México se presentan de 130 a 200 nuevos casos anualmente, además de que la ausencia de tamizaje dificulta de gran manera conocer la prevalencia de esta enfermedad.
La doctora Mónica Saraí López Martínez, coordinadora nacional del Programa de Enfermedades Huérfanas y Lisosomales del ISSSTE, insistió en mejorar el acceso al diagnóstico genómico puntual y personal capacitado para estos estudios dentro de hospitales públicos, trazabilidad para verificar que el medicamento llegue al enfermo, así como mejorar los espacios o sala de infusión para pacientes.
La especialista en Genética Médica y Molecular, doctora Melania Abreu, explicó que en las actuales terapias se busca tener más copias del gen SMN2 funcionales para atenuar la enfermedad.
Con el tema “Rol de la Comunidad: Panorama de AME en México”, Rosa M. Chapa, presidenta de Cúrame A.C., dijo que hoy en día ya existen tratamientos disponibles y que cambian el rumbo de la enfermedad, aunque lamentó que no todos los pacientes pueden tener acceso a ellos; “aún hay desafíos pendientes para garantizar una amplia cobertura”.
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